Το Πρόγραμμα SNUG: Συνδέοντας Οικογένειες Παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις Υγείας

By Relationships Australia

Για περισσότερα από 15 χρόνια, το Πρόγραμμα SNUG έχει φέρει κοντά οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σύνθετα προβλήματα υγείας και αναπηρίες.

Διοικείται από το Κέντρο Οικογενειακής Δράσης στο Πανεπιστήμιο του Νιούκαστλ, Το SNUG διοργανώνει οικιστικά καταφύγια όπου οι οικογένειες μπορούν να συναντήσουν άλλους με παρόμοιες εμπειρίες, να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες και να περάσουν χρόνο μαζί.

Από το 2009, το πρόγραμμα έχει υποστηρίξει 487 οικογένειες και 1.830 άτομα. Το Relationships Australia NSW συμμετέχει στο SNUG για περισσότερο από μια δεκαετία, παρέχοντας pro bono θεραπευτική υποστήριξη σε οικογένειες που παρακολουθούν τα retreats.

Τώρα, με μια σημαντική πηγή χρηματοδότησης να πλησιάζει στο τέλος της, το μέλλον του προγράμματος είναι αβέβαιο.

Ένα μέρος για να έρθετε σε επαφή με άλλες οικογένειες

Οι οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σπάνια και σύνθετα προβλήματα υγείας μπορεί να έχουν εμπειρίες που δεν είναι πάντα κατανοητές από τους άλλους. Για ορισμένους, το SNUG είναι η πρώτη φορά που συναντούν μια άλλη οικογένεια που αντιμετωπίζει παρόμοιες συνθήκες.

Η Ανώτερη Σύμβουλος και Εικαστική Θεραπεύτρια, Lucy Butler, έχει υποστηρίξει τα retreats του SNUG καθ' όλη τη διάρκεια των επτάμισι ετών που εργάζεται στο Relationships Australia NSW.

“Δεν νομίζω ότι υπάρχουν πολλά προγράμματα όπου βλέπεις κυριολεκτικά τέτοια διαφορά στη ζωή των οικογενειών και των παιδιών’, λέει η Λούσι.

Σε κάθε retreat, η Lucy και η Συντονίστρια Ομάδων Leanne Schubert διοργανώνουν δημιουργικές συνεδρίες οικογενειακής θεραπείας που επικεντρώνονται στη σύνδεση, την αυτοπεποίθηση και την επικοινωνία, αναγνωρίζοντας παράλληλα τα δυνατά σημεία κάθε οικογένειας.

Οι δραστηριότητες είναι προσαρμοσμένες ώστε να μπορούν να συμμετέχουν άτομα με ευρύ φάσμα ικανοτήτων. Περιλαμβάνουν κατασκευή σημάτων, οικογενειακά μαντάλα, συνεργατικά γλυπτά, κοινοτικές τοιχογραφίες και κοινή αφήγηση ιστοριών.

Η Λούσι λέει ότι ένα σημαντικό μέρος του SNUG είναι απλώς η ευκαιρία να περάσεις χρόνο με ανθρώπους που έχουν βιώσει παρόμοιες εμπειρίες.

Οι γονείς μπορούν να συναντήσουν άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν κάποιες από τις ίδιες προκλήσεις, τα αδέλφια έχουν την ευκαιρία να συνδεθούν με άλλους νέους που έχουν αδελφό ή αδελφή με σύνθετη πάθηση υγείας και παιδιά με αναπηρία. έχουν την ευκαιρία να δημιουργήσουν φιλίες με άλλα παιδιά και νέους.

“Δεν υπάρχει πουθενά στη ζωή μου όπου να πάω και να νιώθω τόσο αποδεκτός και τόσο κατανοητός”, μας είπε ένα αδέρφιο που συμμετέχει στο SNUG.

Συνδέσεις πέρα από την κατασκήνωση

Για ορισμένες οικογένειες, οι σχέσεις που δημιουργούνται μέσω του SNUG συνεχίζονται και μετά το retreat.

Οι οικογένειες διατηρούν επαφή μέσω ομάδων υποστήριξης και κοινωνικών δικτύων, ενώ ορισμένα παιδιά που συμμετείχαν αρχικά ως συμμετέχοντες επέστρεψαν αργότερα ως συνομήλικοι μέντορες για τους νεότερους συμμετέχοντες.

“Κατά τη διάρκεια της εκδρομής, η μικρή μας οικογένεια ένιωσε σαν να είμαστε πλέον μέρος μιας πολύ μεγαλύτερης οικογένειας”, θυμήθηκε ένας γονέας.

Ένας άλλος περιέγραψε τις φιλίες και την υποστήριξη που βρήκαν μέσω του προγράμματος ως “σωτήρια”.

Για την Relationships Australia NSW, η συνεργασία αντικατοπτρίζει κάτι που βλέπουμε σε μεγάλο μέρος της δουλειάς μας – τον ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι ισχυρές σχέσεις και η κοινωνική σύνδεση στην ατομική και οικογενειακή ευημερία.

“Έχω εργαστεί σε κάθε είδους διαφορετικές κοινότητες, τόσο στην Αυστραλία όσο και διεθνώς, και αυτό είναι ένα από τα προγράμματα του οποίου η επίδραση με συγκίνησε περισσότερο”, λέει η Λούσι.

Το πρόγραμμα αντιμετωπίζει ένα αβέβαιο μέλλον

Το SNUG υποστηρίχθηκε από το Ίδρυμα Steve Waugh από το 2009 έως το 2025. Καθώς η χρηματοδότηση αυτή πλησιάζει στο τέλος της, το πρόγραμμα αναζητά τώρα εναλλακτική χρηματοδότηση για να συνεχίσει να λειτουργεί και μετά τον Σεπτέμβριο.

Κατά τη διάρκεια της 15χρονης ιστορίας του, το SNUG έχει φέρει κοντά εκατοντάδες οικογένειες από όλη την Αυστραλία, πολλές από τις οποίες είχαν λίγες ευκαιρίες να συναντήσουν άλλες με παρόμοιες εμπειρίες.

Η Λούσι ελπίζει ότι η ευαισθητοποίηση σχετικά με το πρόγραμμα θα το βοηθήσει να προσεγγίσει οργανισμούς και χρηματοδότες που ενδιαφέρονται να υποστηρίξουν τη συνέχισή του.

“Όσο περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν αυτό το πρόγραμμα και τον αντίκτυπό του, τόσο το καλύτερο. Αυτές οι οικογένειες μπορούν να αντιμετωπίσουν σημαντικές προκλήσεις και απομόνωση, και το SNUG τους δίνει την ευκαιρία να συνδεθούν με ανθρώπους που κατανοούν πραγματικά τις εμπειρίες τους.”

Το Relationships Australia NSW υποστηρίζει το SNUG και τις οικογένειες που συμμετέχουν στις εκδρομές του για περισσότερο από μια δεκαετία. Ελπίζουμε ότι η κοινοποίηση της ιστορίας του προγράμματος θα συμβάλει επίσης στην ευαισθητοποίηση πιθανών συνεργατών και χρηματοδοτών που μπορεί να είναι σε θέση να υποστηρίξουν το μέλλον του.

Αν γνωρίζετε τυχόν ευκαιρίες χρηματοδότησης ή χορηγίας, θα χαρούμε πολύ να επικοινωνήσετε μαζί μας. Παρακαλούμε στείλτε μας email snug@newcastle.edu.au.

Συνδεθείτε μαζί μας

Εγγραφείτε στο Newsletter μας

Λάβετε τα τελευταία νέα και περιεχόμενο.

Υποστήριξη της ευημερίας της σχέσης σας

Ανακαλύψτε τα πιο πρόσφατα από το Knowledge Hub μας.

The SNUG Program: Connecting Families of Children with Rare Health Conditions

Αρθρο.Οικογένειες.Γονείς.Ζώντας με αναπηρία

Το Πρόγραμμα SNUG: Συνδέοντας Οικογένειες Παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις Υγείας

Για περισσότερα από 15 χρόνια, το Πρόγραμμα SNUG έχει φέρει κοντά οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με σύνθετα προβλήματα υγείας και αναπηρίες.

Women and Separation: Managing New Horizons

Ηλεκτρονικό Βιβλίο.Τα άτομα.Γονείς

Γυναίκες και χωρισμός: Διαχείριση νέων οριζόντων

Αν είστε γυναίκα που περνάει χρόνο χωρισμού ή διαζυγίου, το βιβλίο «Γυναίκες και χωρισμός: Διαχείριση νέων οριζόντων» είναι ένας πολύτιμος πόρος.

Check In On Your Neighbour: Loneliness Is Closer Than We Think

Αρθρο.Τα άτομα.Ψυχική υγεία

Ελέγξτε τον γείτονά σας: Η μοναξιά είναι πιο κοντά από όσο νομίζουμε

Η μοναξιά αποτελεί ένα αυξανόμενο πρόβλημα δημόσιας υγείας στη Νέα Νότια Ουαλία. Ανακαλύψτε γιατί οι μικρές στιγμές σύνδεσης μπορούν να βοηθήσουν στην οικοδόμηση ισχυρότερων και υγιέστερων σχέσεων.

Μετάβαση στο περιεχόμενο
Εγγραφείτε στο Newsletter μας