Il programma SNUG: mettere in contatto le famiglie di bambini affetti da malattie rare.

A cura di Relations Australia

Da oltre 15 anni, il programma SNUG ha riunito famiglie che crescono figli con problemi di salute complessi e disabilità.

Gestito dal Centro di assistenza familiare presso l'Università di Newcastle, SNUG organizza ritiri residenziali in cui le famiglie possono incontrare altre persone con esperienze simili, partecipare ad attività e trascorrere del tempo insieme.

Dal 2009, il programma ha supportato 487 famiglie e 1.830 individui. Relationships Australia NSW è coinvolta in SNUG da oltre un decennio, fornendo supporto terapeutico pro bono alle famiglie che partecipano ai ritiri.

Ora, con la fine di un'importante fonte di finanziamento, il futuro del programma è incerto.

Un luogo dove entrare in contatto con altre famiglie.

Le famiglie che crescono figli con patologie rare e complesse possono vivere esperienze non sempre ben comprese dagli altri. Per alcune, SNUG rappresenta la prima occasione per incontrare un'altra famiglia che affronta circostanze simili.

Lucy Butler, consulente senior e arteterapeuta, ha supportato i ritiri SNUG durante i suoi sette anni e mezzo di collaborazione con Relationships Australia NSW.

“"Non credo che esistano molti programmi in cui si possa letteralmente vedere una differenza così grande nella vita delle famiglie e dei bambini", afferma Lucy.

In ogni ritiro, Lucy e la facilitatrice di gruppo Leanne Schubert conducono sessioni creative di terapia familiare incentrate sulla connessione, la fiducia e la comunicazione, riconoscendo al contempo i punti di forza di ciascuna famiglia.

Le attività sono adattate in modo che persone con diverse abilità possano partecipare. Tra queste, la creazione di spille, la realizzazione di mandala in famiglia, sculture collaborative, murales comunitari e la narrazione condivisa di storie.

Lucy afferma che una parte importante di SNUG è semplicemente l'opportunità di trascorrere del tempo con persone che hanno avuto esperienze simili.

I genitori possono incontrare altri genitori che affrontano sfide simili, i fratelli e le sorelle hanno la possibilità di entrare in contatto con altri giovani che hanno un fratello o una sorella con una condizione di salute complessa, e i bambini con disabilità avere l'opportunità di stringere amicizie con altri bambini e ragazzi.

“"Non c'è nessun altro posto nella mia vita dove mi senta così accettato e compreso", ci ha detto uno dei fratelli coinvolti in SNUG.

Connessioni al di là del ritiro

Per alcune famiglie, i rapporti instaurati grazie a SNUG continuano anche dopo il ritiro.

Le famiglie restano in contatto attraverso gruppi di supporto e social network, mentre alcuni bambini che inizialmente hanno partecipato come partecipanti sono poi tornati come mentori per i partecipanti più giovani.

“"Durante il ritiro, la nostra piccola famiglia si è sentita parte di una famiglia molto più grande", ha commentato uno dei genitori.

Un altro partecipante ha descritto le amicizie e il sostegno ricevuti grazie al programma come "una vera e propria ancora di salvezza".

Per Relationships Australia NSW, questa collaborazione riflette un aspetto che riscontriamo in gran parte del nostro lavoro: il ruolo che relazioni solide e legami sociali possono svolgere nel benessere individuale e familiare.

“"Ho lavorato in comunità molto diverse tra loro, sia in Australia che all'estero, e questo è uno dei programmi che mi ha colpito di più, per l'impatto positivo che ha avuto", afferma Lucy.

Il programma si trova ad affrontare un futuro incerto

SNUG è stato sostenuto dalla Steve Waugh Foundation dal 2009 al 2025. Con la conclusione di tale finanziamento, il programma è ora alla ricerca di fondi alternativi per poter continuare a operare anche dopo settembre.

Nei suoi 15 anni di attività, SNUG ha riunito centinaia di famiglie provenienti da tutta l'Australia, molte delle quali hanno avuto poche opportunità di incontrare altre persone con esperienze simili.

Lucy spera che sensibilizzare l'opinione pubblica sul programma contribuirà a farlo conoscere a organizzazioni e finanziatori interessati a sostenerne la continuazione.

“Più persone conosceranno questo programma e il suo impatto, meglio sarà. Queste famiglie possono affrontare sfide significative e isolamento, e SNUG offre loro l'opportunità di entrare in contatto con persone che comprendono veramente le loro esperienze.”

Relationships Australia NSW supporta SNUG e le famiglie che partecipano ai suoi ritiri da oltre un decennio. Ci auguriamo che condividere la storia del programma contribuisca a sensibilizzare potenziali partner e finanziatori che potrebbero sostenerne il futuro.

Se conoscete opportunità di finanziamento o sponsorizzazione, saremmo lieti di riceverle. Vi preghiamo di contattarci via e-mail. snug@newcastle.edu.au.

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