SNUG計劃:為患有罕見疾病的兒童家庭提供支持

通過關係澳大利亞

超過15年,, SNUG計劃 它將撫養患有複雜健康問題和殘疾兒童的家庭聚集在一起。.

由…營運 紐卡斯爾大學家庭行動中心, SNUG 會舉辦住宿式靜修活動,讓家庭有機會認識其他有類似經驗的人,參加各種活動,共度美好時光。.

自2009年以來,該計畫已為487個家庭和1830名個人提供了支持。澳洲新南威爾斯州關係協會十多年來一直參與SNUG項目,為參加靜修活動的家庭提供免費的心理治療支援。.

如今,隨著主要資金來源的終止,該計畫的未來變得不確定。.

與其他家庭交流的地方

養育患有罕見複雜疾病兒童的家庭,其經驗往往不被他人所理解。對於一些家庭來說,SNUG 是他們第一次遇到其他面臨類似困境的家庭。.

資深諮商師兼藝術治療師露西‧巴特勒 (Lucy Butler) 在澳洲新南威爾斯州關係協會工作的七年半時間裡,一直支持 SNUG 靜修活動。.

“露西說:’我認為很少有項目能真正為家庭和孩子的生活帶來如此大的改變。”.

在每次靜修中,露西和小組協調員莉安·舒伯特都會開展以連結、自信和溝通為重點的創意家庭治療課程,同時認可每個家庭的優勢。.

活動形式靈活,不同能力的人都能參與。活動包括製作徽章、繪製家庭曼陀羅、合作創作雕塑、繪製社區壁畫和分享故事。.

露西說,SNUG 的一個重要組成部分是有機會與有類似經歷的人共度時光。.

家長可以與其他面臨類似挑戰的家長交流,兄弟姐妹有機會與其他有複雜健康問題的兄弟姐妹以及殘疾兒童建立聯繫。 有機會結交朋友 與其他兒童和青少年一起。.

“「在我的生活中,沒有哪個地方能讓我感到如此被接納和被理解,」參與 SNUG 的一位兄弟姐妹告訴我們。.

靜修以外的聯繫

對於一些家庭來說,透過 SNUG 建立的關係在靜修結束後仍然延續。.

家庭成員透過互助小組和社交網絡保持聯繫,一些最初作為參與者參加的孩子後來又作為同儕導師回來指導年齡較小的參與者。.

“一位家長感慨道:”在這次靜修活動中,我們的小家庭感覺自己彷彿成為了一個大家庭的一份子。”.

另一位參與者則將他們透過該計畫獲得的友誼和支持描述為「救命稻草」。.

對於新南威爾斯州澳大利亞關係協會而言,此次合作反映了我們在許多工作中看到的現象——牢固的人際關係和社會聯繫在個人和家庭福祉中發揮的作用。.

“「我曾在澳洲和國際上各種不同的社區工作過,而這個計畫的影響讓我最感動,」露西說。.

該項目面臨不確定的未來。

SNUG 計畫在 2009 年至 2025 年間得到了史蒂夫沃基金會的支持。隨著該資助即將結束,該計畫目前正在尋找其他資金來源,以期在 9 月之後繼續運作。.

在過去的 15 年裡,SNUG 已經將來自澳洲各地的數百個家庭聚集在一起,其中許多家庭很少有機會結識其他有類似經歷的人。.

露西希望提高人們對該計畫的認識,以幫助該計畫接觸到有興趣支持其繼續進行的組織和資助者。.

“了解這個項目及其影響的人越多越好。這些家庭可能面臨巨大的挑戰和孤立感,而SNUG項目讓他們有機會與真正理解他們經歷的人建立聯繫。”

新南威爾斯州關係協會 (Relationships Australia NSW) 十多年來一直支持 SNUG 及其舉辦的家庭活動。我們希望分享該計畫的故事,也能幫助提高潛在合作夥伴和資助者的認知度,以便他們能夠支持該計畫的未來發展。.

如果您了解任何資助或贊助機會,請與我們聯絡。請發送電子郵件至[電子郵件地址]。 snug@newcastle.edu.au.

聯繫我們

加入我們的時事通訊

接收最新消息和內容。

支持你的關係幸福

從我們的知識中心發現最新信息。

The SNUG Program: Connecting Families of Children with Rare Health Conditions

文章.家庭.育兒.殘疾生活

SNUG計劃:為患有罕見疾病的兒童家庭提供支持

15 多年來,SNUG 計畫一直致力於幫助那些撫養患有複雜健康問題和殘疾兒童的家庭。.

Women and Separation: Managing New Horizons

電子書.個人.育兒

婦女與分居:管理新視野

如果你是一位正在經歷分居或離婚的女性,《女性與分居:管理新視野》是一本很有價值的參考書。.

Check In On Your Neighbour: Loneliness Is Closer Than We Think

文章.個人.精神健康

關心一下你的鄰居:孤獨比我們想像的更近。

孤獨感是新南威爾斯州日益嚴重的公共衛生問題。了解為什麼小小的情感連結能夠幫助建立更強、更健康的人際關係。.

跳至內容
加入我們的時事通訊