Chương trình SNUG: Kết nối các gia đình có con mắc các bệnh hiếm gặp.

Theo Mối quan hệ Úc

Trong hơn 15 năm, Chương trình SNUG đã gắn kết các gia đình đang nuôi dạy con cái mắc các bệnh lý phức tạp và khuyết tật.

Được điều hành bởi Trung tâm Hành động Gia đình tại Đại học Newcastle, SNUG tổ chức các khóa tĩnh tâm nội trú, nơi các gia đình có thể gặp gỡ những người khác có hoàn cảnh tương tự, tham gia các hoạt động và dành thời gian bên nhau.

Từ năm 2009, chương trình đã hỗ trợ 487 gia đình và 1.830 cá nhân. Tổ chức Relationships Australia NSW đã tham gia vào SNUG hơn một thập kỷ, cung cấp hỗ trợ trị liệu miễn phí cho các gia đình tham dự các khóa tu.

Hiện tại, khi một nguồn tài trợ chính sắp kết thúc, tương lai của chương trình trở nên không chắc chắn.

Một nơi để kết nối với các gia đình khác

Các gia đình nuôi dạy con cái mắc các bệnh hiếm gặp và phức tạp thường trải qua những kinh nghiệm không phải lúc nào cũng được người khác thấu hiểu. Đối với một số người, SNUG là lần đầu tiên họ gặp gỡ một gia đình khác đang đối mặt với hoàn cảnh tương tự.

Chuyên viên tư vấn cấp cao kiêm nhà trị liệu nghệ thuật, Lucy Butler, đã hỗ trợ các khóa tu SNUG trong suốt bảy năm rưỡi làm việc tại Relationships Australia NSW.

“Tôi nghĩ không có nhiều chương trình mà bạn có thể thấy rõ sự khác biệt lớn đến vậy trong cuộc sống của các gia đình và trẻ em,’ Lucy nói.

Tại mỗi khóa tu, Lucy và người điều phối nhóm Leanne Schubert sẽ tổ chức các buổi trị liệu gia đình sáng tạo tập trung vào sự kết nối, tự tin và giao tiếp, đồng thời nhận ra những điểm mạnh của mỗi gia đình.

Các hoạt động được điều chỉnh để người có nhiều khả năng khác nhau đều có thể tham gia. Chúng bao gồm làm huy hiệu, vẽ mandala gia đình, điêu khắc tập thể, vẽ tranh tường cộng đồng và kể chuyện chung.

Lucy nói rằng một phần quan trọng của SNUG đơn giản là cơ hội được dành thời gian với những người đã trải qua những kinh nghiệm tương tự.

Cha mẹ có thể gặp gỡ những bậc phụ huynh khác đang đối mặt với những thách thức tương tự, anh chị em ruột có cơ hội kết nối với những người trẻ khác có anh/chị/em ruột mắc bệnh lý phức tạp, và trẻ em khuyết tật. có cơ hội kết bạn cùng với những trẻ em và thanh thiếu niên khác.

“Không có nơi nào trong cuộc sống của tôi mà tôi đến mà không cảm thấy được chấp nhận và thấu hiểu đến vậy,” một người anh chị em tham gia SNUG chia sẻ với chúng tôi.

Những mối liên hệ ngoài phạm vi khóa tu

Đối với một số gia đình, mối quan hệ được hình thành thông qua SNUG vẫn tiếp tục sau khi khóa tu kết thúc.

Các gia đình giữ liên lạc thông qua các nhóm hỗ trợ và mạng xã hội, trong khi một số trẻ em từng tham gia chương trình ban đầu sau đó đã quay lại với vai trò người hướng dẫn đồng trang lứa cho các em nhỏ tham gia hơn.

“Trong suốt kỳ nghỉ dưỡng, gia đình nhỏ của chúng tôi cảm thấy như mình đã trở thành một phần của một gia đình lớn hơn nhiều,” một phụ huynh chia sẻ.

Một người khác mô tả tình bạn và sự hỗ trợ mà họ tìm thấy thông qua chương trình là "cứu cánh cho cuộc đời".

Đối với Relationships Australia NSW, sự hợp tác này phản ánh điều mà chúng tôi nhận thấy trong phần lớn công việc của mình – vai trò mà các mối quan hệ bền chặt và sự kết nối xã hội có thể đóng góp vào hạnh phúc của cá nhân và gia đình.

“Tôi đã làm việc trong nhiều cộng đồng khác nhau, cả ở Úc và quốc tế, và đây là một trong những chương trình khiến tôi xúc động nhất khi chứng kiến tác động của nó,” Lucy nói.

Chương trình đang đối mặt với một tương lai không chắc chắn.

Chương trình SNUG được Quỹ Steve Waugh hỗ trợ từ năm 2009 đến năm 2025. Do nguồn tài trợ này sắp kết thúc, chương trình hiện đang tìm kiếm nguồn tài trợ thay thế để tiếp tục hoạt động sau tháng 9.

Trong suốt 15 năm hoạt động, SNUG đã kết nối hàng trăm gia đình từ khắp nước Úc, nhiều người trong số đó có rất ít cơ hội gặp gỡ những người có hoàn cảnh tương tự.

Lucy hy vọng việc nâng cao nhận thức về chương trình sẽ giúp nó tiếp cận được các tổ chức và nhà tài trợ quan tâm đến việc hỗ trợ sự tiếp tục của chương trình.

“Càng nhiều người biết về chương trình này và tác động của nó thì càng tốt. Những gia đình này có thể phải đối mặt với những thách thức đáng kể và sự cô lập, và SNUG mang đến cho họ cơ hội kết nối với những người thực sự hiểu được trải nghiệm của họ.”

Tổ chức Relationships Australia NSW đã hỗ trợ SNUG và các gia đình tham gia các khóa tu của tổ chức này trong hơn một thập kỷ. Chúng tôi hy vọng việc chia sẻ câu chuyện của chương trình cũng sẽ giúp nâng cao nhận thức trong số các đối tác và nhà tài trợ tiềm năng, những người có thể hỗ trợ chương trình trong tương lai.

Nếu bạn biết bất kỳ cơ hội tài trợ hoặc bảo trợ nào, chúng tôi rất mong nhận được thông tin từ bạn. Vui lòng gửi email. snug@newcastle.edu.au.

kết nối với chúng tôi

Tham gia bản tin của chúng tôi

Nhận tin tức và nội dung mới nhất.

Hỗ trợ hạnh phúc mối quan hệ của bạn

Khám phá thông tin mới nhất từ Trung tâm kiến thức của chúng tôi.

The SNUG Program: Connecting Families of Children with Rare Health Conditions

Bài báo.Các gia đình.nuôi dạy con cái.Sống chung với khuyết tật

Chương trình SNUG: Kết nối các gia đình có con mắc các bệnh hiếm gặp.

Trong hơn 15 năm qua, Chương trình SNUG đã kết nối các gia đình nuôi dạy con cái mắc các bệnh lý phức tạp và khuyết tật.

Women and Separation: Managing New Horizons

sách điện tử.cá nhân.nuôi dạy con cái

Phụ nữ và sự chia ly: Quản lý những chân trời mới

Nếu bạn là một người phụ nữ đang trải qua giai đoạn ly thân hoặc ly hôn, cuốn sách "Phụ nữ và ly thân: Quản lý những chân trời mới" là một nguồn tài liệu vô cùng hữu ích.

Check In On Your Neighbour: Loneliness Is Closer Than We Think

Bài báo.cá nhân.Sức khỏe tinh thần

Hãy hỏi thăm hàng xóm của bạn: Nỗi cô đơn gần gũi hơn chúng ta tưởng.

Sự cô đơn đang trở thành một vấn đề sức khỏe cộng đồng ngày càng nghiêm trọng ở NSW. Hãy cùng khám phá lý do tại sao những khoảnh khắc kết nối nhỏ bé có thể giúp xây dựng những mối quan hệ bền chặt và lành mạnh hơn.

Chuyển đến nội dung
Tham gia bản tin của chúng tôi