Chương trình SNUG: Kết nối các gia đình có con mắc các bệnh hiếm gặp.

Theo Mối quan hệ Úc

Trong hơn 15 năm, Chương trình SNUG đã gắn kết các gia đình đang nuôi dạy con cái mắc các bệnh lý phức tạp và khuyết tật.

Được điều hành bởi Trung tâm Hành động Gia đình tại Đại học Newcastle, SNUG tổ chức các khóa tĩnh tâm nội trú, nơi các gia đình có thể gặp gỡ những người khác có hoàn cảnh tương tự, tham gia các hoạt động và dành thời gian bên nhau.

Từ năm 2009, chương trình đã hỗ trợ 487 gia đình và 1.830 cá nhân. Tổ chức Relationships Australia NSW đã tham gia vào SNUG hơn một thập kỷ, cung cấp hỗ trợ trị liệu miễn phí cho các gia đình tham dự các khóa tu.

Hiện tại, khi một nguồn tài trợ chính sắp kết thúc, tương lai của chương trình trở nên không chắc chắn.

Một nơi để kết nối với các gia đình khác

Các gia đình nuôi dạy con cái mắc các bệnh hiếm gặp và phức tạp thường trải qua những kinh nghiệm không phải lúc nào cũng được người khác thấu hiểu. Đối với một số người, SNUG là lần đầu tiên họ gặp gỡ một gia đình khác đang đối mặt với hoàn cảnh tương tự.

Chuyên viên tư vấn cấp cao kiêm nhà trị liệu nghệ thuật, Lucy Butler, đã hỗ trợ các khóa tu SNUG trong suốt bảy năm rưỡi làm việc tại Relationships Australia NSW.

“Tôi nghĩ không có nhiều chương trình mà bạn có thể thấy rõ sự khác biệt lớn đến vậy trong cuộc sống của các gia đình và trẻ em,’ Lucy nói.

Tại mỗi khóa tu, Lucy và người điều phối nhóm Leanne Schubert sẽ tổ chức các buổi trị liệu gia đình sáng tạo tập trung vào sự kết nối, tự tin và giao tiếp, đồng thời nhận ra những điểm mạnh của mỗi gia đình.

Các hoạt động được điều chỉnh để người có nhiều khả năng khác nhau đều có thể tham gia. Chúng bao gồm làm huy hiệu, vẽ mandala gia đình, điêu khắc tập thể, vẽ tranh tường cộng đồng và kể chuyện chung.

Lucy nói rằng một phần quan trọng của SNUG đơn giản là cơ hội được dành thời gian với những người đã trải qua những kinh nghiệm tương tự.

Cha mẹ có thể gặp gỡ những bậc phụ huynh khác đang đối mặt với những thách thức tương tự, anh chị em ruột có cơ hội kết nối với những người trẻ khác có anh/chị/em ruột mắc bệnh lý phức tạp, và trẻ em khuyết tật. có cơ hội kết bạn cùng với những trẻ em và thanh thiếu niên khác.

“Không có nơi nào trong cuộc sống của tôi mà tôi đến mà không cảm thấy được chấp nhận và thấu hiểu đến vậy,” một người anh chị em tham gia SNUG chia sẻ với chúng tôi.

Những mối liên hệ ngoài phạm vi khóa tu

Đối với một số gia đình, mối quan hệ được hình thành thông qua SNUG vẫn tiếp tục sau khi khóa tu kết thúc.

Các gia đình giữ liên lạc thông qua các nhóm hỗ trợ và mạng xã hội, trong khi một số trẻ em từng tham gia chương trình ban đầu sau đó đã quay lại với vai trò người hướng dẫn đồng trang lứa cho các em nhỏ tham gia hơn.

“Trong suốt kỳ nghỉ dưỡng, gia đình nhỏ của chúng tôi cảm thấy như mình đã trở thành một phần của một gia đình lớn hơn nhiều,” một phụ huynh chia sẻ.

Một người khác mô tả tình bạn và sự hỗ trợ mà họ tìm thấy thông qua chương trình là "cứu cánh cho cuộc đời".

Đối với Relationships Australia NSW, sự hợp tác này phản ánh điều mà chúng tôi nhận thấy trong phần lớn công việc của mình – vai trò mà các mối quan hệ bền chặt và sự kết nối xã hội có thể đóng góp vào hạnh phúc của cá nhân và gia đình.

“Tôi đã làm việc trong nhiều cộng đồng khác nhau, cả ở Úc và quốc tế, và đây là một trong những chương trình khiến tôi xúc động nhất khi chứng kiến tác động của nó,” Lucy nói.

Chương trình đang đối mặt với một tương lai không chắc chắn.

Chương trình SNUG được Quỹ Steve Waugh hỗ trợ từ năm 2009 đến năm 2025. Do nguồn tài trợ này sắp kết thúc, chương trình hiện đang tìm kiếm nguồn tài trợ thay thế để tiếp tục hoạt động sau tháng 9.

Trong suốt 15 năm hoạt động, SNUG đã kết nối hàng trăm gia đình từ khắp nước Úc, nhiều người trong số đó có rất ít cơ hội gặp gỡ những người có hoàn cảnh tương tự.

Lucy hy vọng việc nâng cao nhận thức về chương trình sẽ giúp nó tiếp cận được các tổ chức và nhà tài trợ quan tâm đến việc hỗ trợ sự tiếp tục của chương trình.

“Càng nhiều người biết về chương trình này và tác động của nó thì càng tốt. Những gia đình này có thể phải đối mặt với những thách thức đáng kể và sự cô lập, và SNUG mang đến cho họ cơ hội kết nối với những người thực sự hiểu được trải nghiệm của họ.”

Tổ chức Relationships Australia NSW đã hỗ trợ SNUG và các gia đình tham gia các khóa tu của tổ chức này trong hơn một thập kỷ. Chúng tôi hy vọng việc chia sẻ câu chuyện của chương trình cũng sẽ giúp nâng cao nhận thức trong số các đối tác và nhà tài trợ tiềm năng, những người có thể hỗ trợ chương trình trong tương lai.

Nếu bạn biết bất kỳ cơ hội tài trợ hoặc bảo trợ nào, chúng tôi rất mong nhận được thông tin từ bạn. Vui lòng gửi email. snug@newcastle.edu.au.

kết nối với chúng tôi

Tham gia bản tin của chúng tôi

Nhận tin tức và nội dung mới nhất.

Hỗ trợ hạnh phúc mối quan hệ của bạn

Khám phá thông tin mới nhất từ Trung tâm kiến thức của chúng tôi.

Why We Can Feel Lonely Even When Life Is Full

Bài báo.cá nhân.Sức khỏe tinh thần

Vì sao chúng ta có thể cảm thấy cô đơn ngay cả khi cuộc sống đầy đủ tiện nghi

Bạn có thể có bạn bè, gia đình và một lịch trình dày đặc các kế hoạch, nhưng vẫn cảm thấy như không ai thực sự biết bạn đang sống thế nào. Cảm giác đó có thể nói cho chúng ta điều gì về sự kết nối mà chúng ta cần?

What if the helpers are us?

Bài báo.cá nhân.Sức khỏe tinh thần

Nếu người giúp đỡ lại chính là chúng ta thì sao?

Khi sự cô đơn và mất kết nối xã hội gia tăng, tác động của chúng lan rộng đến mọi mặt của xã hội. Tuy nhiên, sự kết nối vẫn là nguồn sức mạnh to lớn tạo nên sự kiên cường, cảm giác thuộc về và hạnh phúc. Elisabeth Shaw khám phá vai trò thiết yếu của các mối quan hệ trong việc giúp cá nhân và cộng đồng phát triển mạnh mẽ, cũng như tầm quan trọng của những người củng cố sự kết nối thông qua những hành động chăm sóc, hỗ trợ và phục vụ thường nhật.

Why Connection Matters More Than We Might Think

Bài báo.cá nhân.Sức khỏe tinh thần

Vì sao sự kết nối lại quan trọng hơn chúng ta tưởng

Khi cuộc sống trở nên bận rộn, việc gặp gỡ bạn bè hay làm quen với hàng xóm có vẻ như là điều chúng ta sẽ làm sau khi mọi việc khác hoàn tất. Nhưng điều gì sẽ xảy ra nếu những mối liên hệ thường nhật này xứng đáng được dành nhiều thời gian hơn trong cuộc sống của chúng ta? Chúng ta sẽ cùng khám phá câu hỏi này và nhiều hơn nữa trong chương trình "Are We Good?" Tập 1: Kết nối là sự bảo vệ.

Chuyển đến nội dung
Tham gia bản tin của chúng tôi