Come supportare la persona cara disabile (senza l'abilismo)

A cura di Relations Australia

Autore: Zoe Simmons

 
Un australiano su cinque è disabile, ma nonostante questa condizione sia così diffusa, può essere difficile essere disabili e gestire le relazioni, che si tratti di amici, familiari, colleghi o relazioni sentimentali.

La verità è: può essere piuttosto difficile essere disabili, che sia fisico, mentale, sensoriale o invisibile. Le persone disabili affrontano molte barriere, oltre a uno stigma e un abilismo dilaganti. In molti casi, le persone interiorizzano questi messaggi negativi e potrebbero non rendersi nemmeno conto del danno che le loro nozioni preconcette di disabilità potrebbero causare, specialmente ai loro cari disabili. Ecco perché è di vitale importanza imparare, o meglio, disimparare capacitismo.

Ecco perché sto scrivendo questo articolo. Sono Zoe Simmons, una giornalista, oratrice, autrice e sostenitrice disabile. Ho molteplici disabilità mentali e fisiche, tra cui alcune che ho sviluppato da adulta. E sarò onesta: ho avuto delle esperienze piuttosto orribili con persone che si preoccupavano di me a causa del loro abilismo e stigma. Quindi, sono qui per far luce sull'esperienza della disabilità, distruggere idee sbagliate e abilismo e condividere come puoi supportare meglio le persone disabili nella tua vita.

Potresti notare Io ho mi sono definito una persona disabile, piuttosto che una persona con disabilità – e Io ho fatto ciò deliberatamente. Come società, erano spesso pressati a prendere le distanze dalla disabilità. Che dovremmo vedere la persona, e non la sua disabilità, e usare un linguaggio incentrato sulla persona (come il termine "persone con disabilità"). Ma, nella mia prospettiva, questa nozione di prendere le distanze noi stessi dalla disabilità è piuttosto abilista. Suggerisce che la disabilità è qualcosa da cui prendere le distanze, e questa retorica è spesso inutile: ho bisogno che tu veda e riconosca la mia disabilità, e ho bisogno che tu prenda in considerazione le mie esigenze di accesso. 

Questo è perché preferisco un linguaggio che dia priorità all'identità, come quello delle persone disabiliperché sono una persona disabile, unD Quello'S NOT una brutta cosanonPer me, recupera una parola stigmatizzante in un'identitàe io'M orgoglioso, e mentre ogni persona disabile ha pensieri diversi, io'D affermare che il linguaggio basato sull'identità è diventato la preferenza di un vasto numero di sostenitori della disabilitàe spazi, soprattutto nel settore giovanile. Esso'S lo stesso vale per la comunità autistica che preferisce essere chiamata autistica, piuttosto che una persona con autismo. We Potere'T togliamoci le disabilità come potremmo togliere una borsa: esso'S parte di noi. 

 

 
 
 
 
 
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Capire la disabilità

La prima parte dell'essere un miglior supporto per le persone disabili nella tua vita è prenderti del tempo per imparare davvero e comprendere la disabilità. La disabilità è varia. Ci sono così tanti tipi diversi, sia visibili che non visibili, e alcuni sono dinamici, il che significa che i sintomi o le esigenze di qualcuno potrebbero fluttuare. Tutte le disabilità sono valide e non c'è gerarchia, nonostante quello che alcuni potrebbero dire.  

Molte persone recentemente disabili potrebbero preoccuparsi di non essere "abbastanza disabili", il che potrebbe significare che non si sentono a loro agio nell'accettare la propria identità o nel sostenere le proprie esigenze di accesso. È un grande processo di apprendimento (e disapprendimento), soprattutto se non sono nati con la loro disabilità. 
 
Può essere difficile per i nostri cari capirlo. Spesso ci viene detto di prendere le distanze dalle nostre disabilità. A volte, può essere davvero difficile barattare quella vergogna con l'orgoglio. Quando ho iniziato a identificarmi come disabile, le persone mi dicevano cose come "aww non chiamarti così", come se fosse un insulto. Ma non lo è.

Come società, la disabilità è stata tradizionalmente vista da una prospettiva negativa (in alcuni stati degli Stati Uniti (era in realtà illegale essere disabili in pubblico)Spesso le nostre storie vengono raccontate da persone non disabili che dipingono le nostre vite come una tragedia o come un'ispirazione pornografica.  

Queste opinioni negative possono contribuire allo stigma intorno alla disabilità e far sì che molte persone non vogliano accettare la propria identità e i propri bisogni di disabili. Per me, identificarmi come disabile è stato un punto di svolta e incredibilmente motivante. Sebbene sia stato un percorso difficile, mi ha permesso di accettare che il campo di gioco non è livellato e che va bene che io abbia bisogni e capacità diverse. 

Capire l'abilismo

Se tu sei stai leggendo questo e ti stai chiedendo "cos'è l'abilismo?”, tu sei non solo. Abilismo È credenze o azioni che discriminano o svalutano le persone disabili. Esempi pratici di abilismo potrebbero essere politiche e procedure nei luoghi di lavoro che limitano la flessibilità e l'accessibilità di cui le persone disabili hanno bisogno per lavorare, luoghi senza un ingresso accessibile senza gradini, nonché aspettative dannose su ciò che una persona dovrebbe o non dovrebbe Fare. 
 
L'abilismo interiorizzato è così difficile da elaborare. Questo, e altri intorno a me spinti dal loro abilismo, mi hanno detto che avrei dovuto continuare a spingere attraverso il mio dolore lancinante e stanchezza che ti schiaccia le ossa, nonostante fossi così incredibilmente malato. Mi ha detto che non era disabilitato abbastanza da chiedere che le mie esigenze di accesso siano soddisfatte. Mi ha detto che non era abbastanza disabile da usare ausili per la mobilità, anche quando mi aiutavano davvero. Le persone intorno a me mi hanno detto che suo “immorale” utilizzare ausili per la mobilità quando Io sono non paralizzato, che avrei dovuto semplicemente andare avanti, e che usare ausili per la mobilità era imbarazzante. Una persona mi ha persino detto che era il motivo per cui non avevo amici.

Tutti questi commenti provengono da persone che hanno detto di amarmi. In alcuni casi, persone che parlano per preoccupazione: conoscono lo stigma e potrebbero volerci proteggere, oppure potrebbero non voler accettare la nostra realtà disabile. Ma l'unico modo in cui possiamo combattere lo stigma e l'abilismo è sfidarlo attivamente – L'abilismo non aiuta nessuno, ma danneggia tutti. 

In alcuni casi estremi, l'abilismo interiorizzato può anche portare ad abusi, che si manifestano come negligenza. Potrebbe iniziare come una "combustione lenta", in cui la persona disabile subisce negligenza da parte delle persone che la circondano, il che può avere un impatto sulla sua assistenza. Ciò potrebbe apparire come essere lasciati soli in casa per lunghi periodi di tempo, vedersi negare l'accesso alle cure mediche o alle attrezzature, o non facilitare un'assistenza adeguata. In alternativa, può anche manifestarsi nel modo in cui qualcuno viene trattato, come essere costretti a fare cose che vanno oltre le proprie capacità e subire pressioni per andare avanti, anche se ciò comporta danni. Ciò può portare a violazioni dei diritti umani, oltre ad avere un impatto enorme sul benessere fisico e mentale di una persona disabile. 

Disabilità e appuntamenti

Le relazioni romantiche possono essere ancora più difficili per le persone disabili. C'è la percezione che le persone disabili non escano, non amino o non facciano sesso e mentre questo potrebbe essere vero per alcuni, molte persone disabili cercano una storia d'amore. 
 
Per le persone in una relazione inter-abile (in cui un partner è disabile e l'altro no), le cose potrebbero dover accadere in modo diverso, come pensare di più all'accessibilità. È anche comune che vengano poste domande mediche super invasive o che il partner non disabile venga considerato un "eroe" per aver frequentato una persona con disabilità.  

Può essere difficile: soprattutto se uno dei due partner diventa disabile durante la relazione, e l'altro lotta per capire. A volte un partner non sarà in grado di capire perché non è la sua esperienza, ma questo non significa che non possiamo accettare la sua esperienza. È importante comunicare, comprendere le esigenze di un partner e superare le sfide insieme.

Suggerimenti per supportare la persona cara disabile

È importante ricordare che le esperienze di ognuno sono diverse. Ma ci sono alcune cose che possono aiutare la persona cara disabile a sentirsi più supportata. Tra queste: 

  • Scopri le loro disabilità. Leggi articoli e libri, ascolta podcast o guarda contenuti realizzati da persone disabili. Segui online persone con le tue stesse disabilità e fai del tuo meglio per capire davvero. Fai attenzione a dove prendi le tue informazioni, perché c'è molto stigma e disinformazione, soprattutto quando si tratta di disabilità invisibili, malattie croniche, malattie mentali e neurodivergenza. In caso di dubbi: parla con la persona amata. Nessuno conosce meglio la sua esperienza. 
  • Sostieni le loro esigenze di accesso. Niente esprime amore per i disabili come l'accessibilità. Tutti hanno esigenze di accesso, alcune sono semplicemente più soddisfatte. Sostenere le esigenze di accesso potrebbe significare cose come chiamare un ristorante per assicurarsi che sia accessibile alle sedie a rotelle o assicurarsi che ci siano posti dove sedersi se la persona cara non riesce a stare in piedi a lungo. Sono le piccole cose. E se non sei sicuro, chiedi! 
  • Sostieni il cambiamento: È importante ricordare che i corpi cambiano e così anche le esigenze di accesso. Accogli questi cambiamenti con gentilezza, che si tratti di supportare la persona cara nell'uso di ausili per la mobilità, fare pause o usare qualsiasi tipo di tecnologia assistiva che renda la vita più facile.  
  • Sii consapevole del controllo: C'è una linea sottile tra cura, protezione, controllo e abuso, ed è importante che ne siamo consapevoli. Quando sei disabile, soprattutto se sei nato con una disabilità, le persone che ci circondano e che si prendono cura di noi potrebbero preoccuparsi quando proviamo nuove esperienze, come uscire con qualcuno, andarsene di casa o iniziare un nuovo lavoro. La preoccupazione è normale, ma il controllo e il controllo non lo sono. Le persone disabili meritano di avere scelta e controllo. Dovremmo essere supportati per vivere una vita di libertà e dignità, incentrata sui nostri diritti umani. Tuttavia, molte persone disabili sperimentano comportamenti di controllo in molti modi, tra cui fisicamente, medicalmente, emotivamente e finanziariamente. A volte, può essere involontario, ma questo non lo rende meno dannoso. Accedere a una consulenza individuale con qualcuno specializzato in disabilità può aiutarti a costruire relazioni sane, stabilire limiti e accedere al supporto se i tuoi diritti e il tuo benessere sono a rischio. Non sei solo: c'è sempre aiuto. 

 
 
zoe simmonsè un giornalista, copywriter e oratore disabile pluripremiato, autore e sostenitrice. Scrive per rendere il mondo un posto migliore. Puoi scopriredi più su Zoe sul suo sito web, oppure seguila suFacebook,Instagram,Cinguettio,LinkedinOTikTok. 
 

Se tu sei disabile o lo è una persona cara, può essere difficile affrontare le sfide della vita e della disabilità, quindi suo è importante chiedere aiuto quando ne hai bisogno. Famiglia e coppie Consulenza può aiutare persone capire i reciproci punti di vista in uno spazio empatico e non giudicante.  

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