作者:佐伊·西蒙斯
五分之一的澳洲人患有殘疾,儘管這種情況很常見,但在殘疾和處理人際關係(從朋友到家人、同事或浪漫關係)方面可能會很困難。
事實是:殘疾可能非常困難,無論是身體上、精神上、感官上或隱形上,殘疾人面臨著許多障礙,再加上猖獗的恥辱和體能歧視。在許多情況下,人們將這些負面訊息內化,他們甚至可能沒有意識到他們對殘疾的先入為主的觀念可能造成的傷害,特別是對他們殘疾的親人來說。這就是為什麼學習至關重要——或者更確切地說, 忘記 能力主義。
這就是我寫這篇文章的原因。我是佐伊·西蒙斯,一名殘疾記者、演說家、作家和倡導者。我有多種精神和身體殘疾,包括我成年後出現的殘疾。老實說:我和那些因為能力歧視和羞恥而關心我的人有過一些非常糟糕的經驗。因此,我來這裡是為了闡明殘疾人的經歷,粉碎誤解和體能歧視,並分享如何更好地支持生活中的殘疾人。
你可能會注意到 我已經 稱自己為殘疾人,而不是殘疾人——並且 我已經 故意這樣做的。作為一個社會, 是 經常被迫與殘疾保持距離。我們應該看到人,而不是他們的殘疾,並使用以人為本的語言(例如“殘疾人”一詞)。但是,在我看來,這種距離概念 我們自己 殘疾是相當殘疾的。它表明殘疾是應該遠離的東西,而這種說辭通常是沒有幫助的:我需要你看到並認識到我的殘疾,我需要你考慮我的訪問需求。
那是 為什麼我更喜歡身分優先的語言,例如殘疾人 – 因為我是殘疾人,d 那的 不t 一個壞的吳。對我來說,它把一個污名化的字重新變成了一個身份y 我我 自豪,雖然每個殘疾人都有不同的想法, 我'd 說身分優先的語言已成為廣大身心障礙倡議者的偏好y 空間, 尤其是在青年領域. 它的 自閉症群體也是如此,他們更願意被稱為自閉症患者,而不是患有自閉症的人。瓦e 能't 像脫掉手提包一樣脫掉我們的殘疾: 它的 我們的一部分。
了解殘疾
更好地支持生活中的殘疾人的第一步是花時間真正了解和理解殘疾。殘疾是多種多樣的。有許多不同的種類,包括可見的和不可見的,有些是動態的,這意味著某人的症狀或需求可能會波動。儘管有些人可能會這麼說,但所有殘疾都是有效的,並且沒有等級之分。
許多新近殘疾人可能擔心自己“不夠殘疾”,這可能意味著他們不願意接受自己的身份或倡導自己的無障礙需求。這是一個很大的學習(和忘卻)過程,尤其是如果他們不是天生就有殘疾的話。
我們所愛的人可能很難理解。我們常被告知要與自己的殘疾保持距離。有時,用羞恥換取自豪真的很難。當我第一次開始認定自己是殘疾人時,有人告訴我「哇哦,別這麼稱呼自己」之類的話,就好像這是一種侮辱。但事實並非如此。
作為一個社會,傳統上人們從負面角度看待殘疾(在美國的一些州) 在公共場合致殘其實是違法的)。通常,我們的故事是透過非殘疾人來講述的,他們將我們的生活描繪成悲劇或勵志色情片。
這些負面觀點可能會加劇殘疾的恥辱感,並使許多人不願意接受自己的殘疾人身分和需求。對我來說,認定自己是殘疾人是一個轉捩點,並且賦予了我難以置信的力量。雖然這是一段艱難的旅程,但它讓我接受了競爭環境並不公平的事實,而且我有不同的需求和能力也沒關係。
理解體能歧視
如果 你是 讀到這裡,我想知道「什麼是能力歧視?”, 你是 不孤單. 能力主義 是 歧視或貶低殘疾人士的信仰或行為。體能歧視的實際例子可能是工作場所的政策和程序限制了殘疾人工作所需的靈活性和無障礙性、沒有無障礙無障礙通道的場所,以及對某人應該做什麼或做什麼的有害期望 不應該 做。
內在的體能歧視很難解決。它——以及我周圍的其他人在他們自己的能力主義的激勵下——告訴我,我應該繼續努力克服我的困難。 儘管身體非常不適,但仍感到難以忍受的疼痛和碎骨般的疲勞。它告訴我我 不是 禁用程度足以要求滿足我的訪問需求。它告訴我我 不是 殘疾程度足以使用助行器,即使它們確實對我有幫助。周圍的人告訴我 它是 在以下情況下使用助行器是“不道德的” 我是 沒有癱瘓,我應該堅持下去,並且使用行動輔助設備很尷尬。甚至有人告訴我,這就是我沒有朋友的原因。
所有這些評論都來自那些說過愛我的人。在某些情況下,人們出於擔憂而發言:他們知道這種恥辱,可能想保護我們,或者他們可能不想接受我們殘疾的現實。但我們對抗恥辱和體能歧視的唯一方法就是積極挑戰它—— 能力主義對任何人都沒有幫助,反而傷害所有人。
在某些極端情況下,內在的體能歧視也可能導致虐待,表現為忽視。它可能以“緩慢燃燒”開始,殘疾人受到周圍人的忽視,這可能會影響他們的護理。這可能看起來像是被長時間獨自留在家裡,無法獲得醫療照護或設備,或無法獲得足夠的照護。或者,它也可能出現在某人被對待的方式上,例如被迫做超出其能力的事情,並經歷壓力去完成,即使這會導致傷害。這可能導致侵犯人權,並對殘疾人的身心健康產生巨大影響。
殘疾和約會
對於殘疾人士來說,浪漫關係可能更具挑戰性。人們普遍認為殘疾人不會約會、戀愛或發生性行為,雖然對某些人來說可能是這樣,但許多殘疾人正在尋求浪漫。
對於處於相互殘障關係的人(其中一方是殘障,另一方不是),事情可能必須以不同的方式發生,例如更多地考慮無障礙性。被問到超級侵入性的醫療問題或讓非殘疾伴侶因與殘疾人約會而被視為「英雄」也很常見。
這可能很困難:尤其是如果一個夥伴 變成 在這段關係中,對方很難理解。有時伴侶無法理解,因為這不是他們的經歷,但這並不意味著我們不能接受他們的經歷。溝通、了解合作夥伴的需求並共同應對挑戰非常重要。
支持您的殘疾親人的提示
重要的是要記住,每個人的經驗都是不同的。但有一些事情可以幫助您的身心障礙親人感受到更多的支持。這包括:
- 了解他們的殘疾。閱讀文章和書籍、收聽播客或觀看殘疾人製作的內容。在網路上關注有同樣殘疾的人,並盡力真正了解。請注意您從何處獲取訊息,因為存在許多恥辱和錯誤訊息,尤其是在涉及隱形殘疾、慢性疾病、精神疾病和神經分歧時。如果有疑問:與您所愛的人交談。沒有人更了解他們的經歷。
- 倡導他們的訪問需求。 沒有什麼比無障礙更能表達身心障礙者的愛了。每個人都有訪問需求,有些只是更能被滿足。倡導無障礙需求可能意味著打電話給一家餐廳以確保其可供輪椅通行,或確保在您所愛的人無法長時間站立時有座位。這是小事。如果您不確定,請詢問!
- 支持變革: 重要的是要記住身體會發生變化,訪問需求也會改變。善意地擁抱這些變化——無論是支持您所愛的人使用行動輔助工具、休息一下,還是使用任何一種讓生活更輕鬆的輔助技術。
- 注意控制:照顧、保護、控制和虐待之間存在著微妙的界線——我們意識到這一點很重要。當您患有殘疾時,尤其是如果您生來就有殘疾,當我們嘗試新的經歷(例如約會、搬出家或接受新工作)時,我們周圍照顧我們的人可能會擔心。擔心是正常的,但控制和把關則不然。殘疾人應該有選擇和控制權。我們應該得到支持,過著以人權為中心的自由和有尊嚴的生活。然而,許多殘疾人在許多方面都經歷過控制行為,包括身體、醫療、情緒和經濟方面。有時,它可能是無意的——但這並不能減少它的傷害。向專門從事殘疾問題的人士提供個人諮詢可以幫助您建立健康的關係、設定界限,並在您的權利和福祉面臨風險時獲得支持。你並不孤單:總有幫助。
佐伊·西蒙斯是一位屢獲殊榮的殘障記者、撰稿人、演說家, 作者 並倡導。她寫作是為了讓世界變得更美好。你可以了解一下更多關於 Zoe 的資訊請訪問她的網站,或關注她Facebook,Instagram的,推特,領英或者抖音.