저자: 조이 시몬스
호주 국민 5명 중 1명은 장애가 있지만, 장애가 있는 사람이 얼마나 흔한지에 관계없이 장애가 있으면 친구, 가족, 동료 또는 연인과의 관계를 잘 유지하는 게 어려울 수 있습니다.
사실은 신체적, 정신적, 감각적 또는 보이지 않는 장애를 갖는 것은 매우 어려울 수 있다는 것입니다. 장애인은 많은 장벽과 만연한 낙인과 능력주의에 직면합니다. 많은 경우, 사람들은 이러한 부정적인 메시지를 내면화하고, 특히 장애가 있는 사랑하는 사람에게 장애에 대한 선입견이 일으킬 수 있는 피해를 깨닫지 못할 수도 있습니다. 그렇기 때문에 배우는 것이 매우 중요합니다. 아니, 잊다 능력주의.
그래서 이 글을 쓰는 겁니다. 저는 장애인 저널리스트, 연설가, 작가, 옹호자인 조이 시몬스입니다. 저는 성인이 된 후 생긴 장애를 포함하여 여러 가지 정신적, 신체적 장애가 있습니다. 솔직히 말해서, 저는 장애인 차별과 낙인 때문에 저를 걱정하는 사람들과 함께 꽤 끔찍한 경험을 했습니다. 그래서 저는 장애인의 경험을 밝히고, 오해와 장애인 차별을 깨고, 여러분이 인생에서 장애인을 더 잘 지원할 수 있는 방법을 공유하기 위해 여기 왔습니다.
당신은 알아차릴 수도 있습니다 나는 나 자신을 장애인이라고 부르지 않고 장애인이라고 부르기도 했고 – 나는 의도적으로 그렇게 했습니다. 사회로서, 이었다 장애로부터 거리를 두라는 압력을 종종 받습니다. 우리는 장애가 아닌 그 사람을 보고, 사람 중심의 언어(예: "장애가 있는 사람"이라는 용어)를 사용해야 합니다. 하지만 제 관점에서는 거리를 두라는 이런 관념은 우리 스스로 장애에서 벗어나는 것은 매우 능력주의적입니다. 장애는 거리를 두어야 할 것이라고 제안하며, 이러한 수사법은 종종 도움이 되지 않습니다. 저는 당신이 제 장애를 보고 인식하기를 원하고, 당신이 제 접근 필요성을 고려하기를 원합니다.
그것이다 내가 장애인과 같은 정체성 우선 언어를 선호하는 이유 – 나는 장애인이기 때문에디 저것'에스 아니요티 나쁜 것엔지나에게 있어서 그것은 낙인을 찍는 단어를 정체성으로 되찾는 것입니다.와이 나'중 자랑스럽습니다. 장애인마다 생각이 다르긴 하지만, 나'디 장애 옹호자들의 대다수가 정체성 우선 언어를 선호하는 경향이 있다고 합니다.와이 공간, 특히 청소년 부문에서. 그것'에스 자폐증 커뮤니티도 자폐증 환자라기보다는 자폐증 환자라고 불리는 것을 선호합니다. W이자형 ~할 수 있다'티 우리가 핸드백을 벗듯이 장애를 벗자: 그것'에스 우리의 일부.
장애 이해
인생에서 장애인을 더 잘 지원하는 첫 번째 단계는 장애에 대해 진정으로 배우고 이해하는 데 시간을 할애하는 것입니다. 장애는 다양합니다. 눈에 보이는 것과 보이지 않는 것 모두 매우 다양한 종류가 있으며, 일부는 역동적이어서 누군가의 증상이나 요구 사항이 변동될 수 있습니다. 모든 장애는 유효하며, 어떤 사람들이 말하는 것과 달리 계층 구조는 없습니다.
많은 새로운 장애를 가진 사람들은 자신이 "충분히 장애가 없다"고 걱정할 수 있는데, 이는 자신의 정체성을 받아들이거나 접근 요구 사항을 옹호하는 데 편안함을 느끼지 못한다는 것을 의미할 수 있습니다. 특히 장애를 가지고 태어나지 않았다면 큰 학습(그리고 잊는) 과정입니다.
사랑하는 사람들이 이해하기 어려울 수 있습니다. 우리는 종종 장애와 거리를 두라고 말합니다. 때로는 그 수치심을 자존심으로 바꾸는 것이 정말 어려울 수 있습니다. 제가 처음 장애인이라고 밝히기 시작했을 때, 사람들은 "아, 그렇게 부르지 마"라고 말했는데, 마치 모욕인 것처럼 말입니다. 하지만 그렇지 않습니다.
사회적으로 장애는 전통적으로 부정적인 관점에서 여겨져 왔습니다(일부 미국 주에서는 실제로 공공장소에서 장애인으로 지내는 것은 불법이었습니다). 종종 우리의 이야기는 장애가 없는 사람들을 통해 들려지는데, 우리의 삶은 비극이거나 영감 포르노로 묘사됩니다.
이러한 부정적인 견해는 장애에 대한 낙인을 형성하는 데 기여할 수 있으며, 많은 사람들이 장애인 정체성과 필요를 받아들이고 싶어하지 않게 만들 수 있습니다. 저에게 장애인으로 식별하는 것은 전환점이었고 엄청나게 힘이 되었습니다. 힘든 여정이었지만, 경기장이 평평하지 않다는 것을 받아들이고 다른 필요와 능력이 있어도 괜찮다는 것을 알게 되었습니다.
능력주의 이해
만약에 너는 이 글을 읽고 "능력주의란 무엇인가?"라고 궁금해하시는가요?”, 너는 혼자가 아니다. 능력주의 ~이다 장애인을 차별하거나 평가절하하는 신념이나 행동. 장애인이 일하는 데 필요한 유연성과 접근성을 제한하는 직장의 정책과 절차, 접근 가능한 계단 없는 입구가 없는 장소, 누군가가 해야 할 일에 대한 해로운 기대 등이 장애인 차별의 실제 사례가 될 수 있습니다. 안 돼 하다.
내면화된 능력주의는 극복하기 정말 어렵습니다. 그것은—그리고 제 주변의 다른 사람들도 자신의 능력주의에 의해 자극을 받았지만—저는 계속해서 노력해야 한다고 말했습니다. 엄청나게 몸이 좋지 않은데도 불구하고 극심한 고통과 뼈가 부러지는 피로감이 느껴졌다. 아니었다 내 접근을 요청할 만큼 장애가 있는 경우 충족해야 합니다. 아니었다 이동 보조기구를 사용할 만큼 장애가 있었지만, 실제로 도움이 되었을 때에도 말입니다. 주변 사람들이 이렇게 말했습니다. 그것은 이동 보조기구를 사용하는 것은 "부도덕하다" 나는 마비되지 않고, 그냥 밀어붙여야 하고, 이동 보조기구를 사용하는 것이 창피하다는 것을요. 어떤 사람은 그것이 내가 친구가 없는 이유라고 말하기도 했습니다.
이 모든 댓글은 저를 사랑한다고 말한 사람들에게서 나왔습니다. 어떤 경우에는 걱정으로 말하는 사람들이 있습니다. 그들은 낙인을 알고 우리를 보호하고 싶어하거나, 우리의 장애 현실을 받아들이고 싶어하지 않을 수도 있습니다. 하지만 낙인과 장애인 차별에 맞설 수 있는 유일한 방법은 적극적으로 도전하는 것입니다. 능력주의는 아무에게도 도움이 되지 않고 오히려 모든 사람에게 해를 끼칩니다.
극단적인 경우, 내면화된 능력주의는 방치로 나타나는 학대로 이어질 수도 있습니다. 이는 장애인이 주변 사람들로부터 방치를 경험하는 '느린 번(slow burn)'으로 시작될 수 있으며, 이는 치료에 영향을 미칠 수 있습니다. 이는 오랜 시간 동안 집에 혼자 남겨지거나, 의료 서비스나 장비에 대한 접근이 거부되거나, 적절한 치료를 제공하지 않는 것처럼 보일 수 있습니다. 또는 누군가가 대우받는 방식에서도 나타날 수 있는데, 능력을 넘어서는 일을 하도록 강요당하고, 해를 끼치더라도 밀어붙이려는 압력을 경험하는 것과 같습니다. 이는 인권 침해로 이어질 수 있으며, 장애인의 신체적 정신적 웰빙에 큰 영향을 미칠 수 있습니다.
장애와 데이트
장애인에게는 낭만적인 관계가 훨씬 더 어려울 수 있습니다. 장애인은 데이트, 사랑, 섹스를 하지 않는다는 인식이 있는데, 어떤 사람들에게는 사실일 수 있지만 많은 장애인은 로맨스를 추구합니다.
장애인이 함께 사는 관계(한 파트너는 장애인이고 다른 파트너는 장애인이 아닌 경우)의 경우 접근성에 대해 더 많이 생각하는 것처럼 상황이 다르게 진행되어야 할 수도 있습니다. 또한 매우 방해가 되는 의학적 질문을 받거나 장애가 없는 파트너가 장애인과 데이트를 했다는 이유로 "영웅"으로 추대되는 경우도 흔합니다.
어려울 수 있습니다. 특히 한 파트너가 된다 관계 중에 장애가 있고, 다른 사람은 이해하려고 애쓰는 경우가 있습니다. 때로는 파트너가 자신의 경험이 아니기 때문에 이해하지 못할 수도 있지만, 그렇다고 해서 우리가 그들의 경험을 받아들일 수 없다는 것은 아닙니다. 소통하고, 파트너의 필요를 이해하고, 함께 어려움을 극복하는 것이 중요합니다.
장애가 있는 사랑하는 사람을 지원하기 위한 팁
모든 사람의 경험이 다르다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 하지만 장애가 있는 사랑하는 사람이 더 많은 지원을 받는다고 느끼도록 도울 수 있는 몇 가지 사항이 있습니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.
- 장애에 대해 알아보세요. 장애인이 만든 기사와 책을 읽고, 팟캐스트를 듣거나 콘텐츠를 시청하세요. 같은 장애가 있는 사람들을 온라인에서 팔로우하고, 최선을 다해 진정으로 이해하세요. 정보를 얻는 곳에 주의하세요. 특히 보이지 않는 장애, 만성 질환, 정신 질환, 신경 발달 장애와 관련된 경우 낙인과 잘못된 정보가 많기 때문입니다. 의심스러우면 사랑하는 사람과 이야기하세요. 아무도 그들의 경험을 더 잘 알지 못합니다.
- 그들의 접근 요구 사항을 옹호합니다. 장애인의 사랑을 접근성만큼 잘 나타내는 것은 없습니다. 모든 사람에게 접근성이 필요하지만, 일부는 더 잘 충족됩니다. 접근성을 옹호하는 것은 휠체어로 접근 가능한지 확인하기 위해 레스토랑에 전화하거나 사랑하는 사람이 오래 서 있을 수 없는 경우 앉을 수 있는 곳이 있는지 확인하는 것과 같은 것을 의미할 수 있습니다. 사소한 것들입니다. 그리고 확신이 서지 않는다면 물어보세요!
- 변화를 지지하세요: 신체는 변하고 접근성 요구 사항도 변한다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 이러한 변화를 친절하게 받아들이세요. 사랑하는 사람이 이동 보조기구를 사용하도록 지원하든, 휴식을 취하든, 삶을 더 편리하게 해주는 보조 기술을 사용하든 말입니다.
- 통제를 인식하세요: 보살핌, 보호, 통제, 학대 사이에는 미묘한 경계선이 있으며, 이를 인식하는 것이 중요합니다. 장애가 있는 경우, 특히 장애를 가지고 태어났다면, 우리를 돌보는 주변 사람들이 데이트, 집을 떠나기, 새 직장에 취직하기와 같은 새로운 경험을 시도할 때 걱정할 수 있습니다. 걱정은 정상적인 일이지만 통제와 게이트키핑은 그렇지 않습니다. 장애인은 선택권과 통제권을 가질 자격이 있습니다. 우리는 인권을 중심으로 자유롭고 존엄한 삶을 살 수 있도록 지원받아야 합니다. 그러나 많은 장애인은 신체적, 의학적, 정서적, 재정적 등 여러 면에서 통제 행동을 경험합니다. 때로는 의도하지 않을 수도 있지만, 그렇다고 해서 덜 해롭지는 않습니다. 장애를 전문으로 하는 사람과 개별 상담을 받으면 건강한 관계를 구축하고, 경계를 설정하고, 권리와 웰빙이 위험에 처해 있을 때 지원을 받는 데 도움이 될 수 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 항상 도움이 있습니다.
조이 시몬스수상 경력이 있는 장애인 저널리스트, 카피라이터, 연설가입니다. 작가 그리고 옹호자입니다. 그녀는 세상을 더 나은 곳으로 만들기 위해 글을 씁니다. 당신은 알아볼 수 있습니다Zoe에 대한 자세한 내용은 그녀의 웹사이트에서 확인하세요.또는 그녀를 따라가세요페이스북,인스 타 그램,트위터,링크드인또는틱톡.